Obiettivi

Long Covid Svizzera opera per i seguenti obiettivi :
  • Riconoscimento del Long Covid quale quadro clinico di origine neuroimmunologica
  • Quantificazione del Long Covid (adulti e bambini) attraverso registri/studi di coorte
  • Linee guida mediche per la diagnosi e il trattamento del Long Covid (Svizzera)
  • Formazione e formazione continua per il corpo medico in tema di Long Covid
  • Creazione di un fondo di sostegno per la ricerca interdisciplinare nei settori di diagnosi, cura, epidemiologia, meccanismi, conseguenze, ecc., per quanto riguarda il Long Covid
  • Ambulatori interdisciplinari Long Covid e programmi di riabilitazione in tutta la Svizzera
  • Sostegno alle persone affette e ai loro famigliari nella gestione della situazione
  • Chiarire le responsabilità di autorità e corpo medico
  • Sensibilizzazione & informazione del corpo medico, della popolazione, dell’autorità, dalla politica e del grande pubblico

Comitato direttivo Long Covid Svizzera

Comitato consultivo

Dr. Gregory Fretz

Membro onorario, dirigente medico e responsabile della policlinica medica, Ospedale Cantonale Canton Grigioni

Linda Frei

Infermiera SUP, cand. Master of Science Nursing, Fondatrice e direttrice di Spitex Herzenssache, Zurigo

Tobias Grossmann

Marianne Herbst-Stauffer

Sposata e mamma di due bambini.

Francis McGuire

Fisioterapista da MyPhisio, Ginevra

Christian Salzmann

Collaborazione

La collaborazione con diverse parti interessate ha un’importanza fondamentale nella cura e nella gestione di questa malattia complessa. Long Covid Svizzera lavora a stretto contatto con organizzazioni pubbliche e private, per promuovere una sinergia e un dialogo costruttivi e regolari. Vi invitiamo a contattarci nel caso pensiate che una cooperazione possa essere utile a entrambe le parti.

Di seguito presentiamo brevemente alcuni nostri progetti di cooperazione:

Long COVID Europe

Long Covid Svizzera è membro di Long Covid Europe (LCE), una rete europea di associazioni di pazienti Long Covid. È stata creata in quanto i pazienti in tutto il mondo sono confrontati con gli stessi problemi. Long Covid Europe unisce le sue forze e sostiene i singoli membri condividendo le risorse, il konw-how e i contatti utili. In qualità di rete di pazienti, Long Covid Europe offre competenze uniche e agisce da partner di contatto per l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Gli obiettivi di Long Covid Europe sono il riconoscimento del Long Covid come pandemia all’interno della pandemia Covid-19, la diffusione delle conoscenze e la promozione della ricerca orientata ai pazienti, così come la cura interdisciplinare dei pazienti in Europa.

Ufficio Federale della Sanità Pubblica (UFSP)

L’Ufficio federale della sanità pubblica raccomanda, alle persone affette, Long Covid Svizzera quale rete di supporto. Conseguenze a lungo termine di un’infezione da Covid-19 (admin.ch). Inoltre, i membri del comitato direttivo rappresentano gli interessi delle persone affette di fronte alle autorità, in particolare all’UFSP. Per esempio, partecipano alle riunioni di un gruppo dell’UFSP che riunisce i gruppi d’interesse Long Covid, con lo scopo di rispondere al Postulato 21.3014 “Assicurare le cure e le riabilitazioni appropriate a chi è colpito dal Long Covid”.

Ospedale Universitario di Ginevra (HUG)

Long Covid Svizzera sostiene una piattaforma interattiva per lo scambio a proposito delle conseguenze a lungo termine del Covid-19, un progetto dell’ospedale universitario di Ginevra. RAFAEL, la piattaforma digitale, offre informazioni sul Long Covid, sulle complicazioni, sui sintomi persistenti conosciuti e il loro trattamento (esami, trattamenti, riabilitazione), così come sulle ripercussioni sociali che possono scaturire.

Long Covid Citizen Science Board

L’istituto di epidemiologia, biostatistica e prevenzione (EPBI) dell’Università di Zurigo, insieme ad Altea Long Covid Network e Long Covid Svizzera, ha istituito un Long Covid Citizen Science Board, che permette alle persone affette da Long Covid, ai loro famigliari e ai pazienti che soffrono della Sindrome da fatica cronica (CFS), di essere coivolti per una ricerca incentrata sul paziente.

Società Svizzera per ME & CFS

La Società svizzera per ME & CFS (SGME) difende gli interessi delle persone con la malattia neuroimmunologica Encefalomielite mialgica (ME) e delle persone che soffrono di Sindrome da fatica cronica (CFS), così come dei loro famigliari.

Associazione Covid Langzeitfolgen

L’associazione Covid Langzeitfolgen (Conseguenze a lungo termine da Covid) ha creato un sito web con contenuti riguardanti il diritto in materia di assicurazioni sociali in relazione alle conseguenze a lungo termine da Covid-19. Long Covid Svizzera è in stretto contatto con i rappresentanti e assieme a loro sta cercando di sviluppare una strategia appropriata per i problemi giuridici.

Procap Svizzera

Procap Svizzera è la più grande associazione per le persone con disabilità in Svizzera. Long Covid Svizzera lavora in stretto contatto con il responsabile del servizio giuridico per definire una strategia adeguata per i problemi giuridici nel settore delle assicurazioni sociali.

Pro Raris Alleanza Malattie Rare

Pro Raris, l’Alleanza per le malattie rare, è l’associazione mantello di numerose organizzazioni di pazienti che possono essere raggruppate sotto il termine di malattie rare. Pro Raris sostiene e difende gli interessi delle persone affette e delle loro organizzazioni a un livello superiore. Long Covid Svizzera è in contatto con Pro Raris, siccome è confrontata con problemi simili ai loro e può così contare su una vasta esperienza da parte loro.

Associazione Xsisa – Xundheit Simmental-Saanenland

L’associazione Xsisa – Xundheit Simmental-Saanenland si occupa dei bisogni delle persone a proposito delle loro esigenze in materia di salute. L’associazione mette in relazione le persone (o i pazienti) con i medici, gli ospedali e le casse malati; cioè con tutte le istituzioni del settore della sanità. Aiuta le persone interessate qualora la situazione sembra in stallo e difende i loro diritti e le accompagna ovunque sia possibile. Ascolta tutte le richieste e si prende il tempo per discuterle e cercare soluzioni. Long Covid Svizzera orienta le persone affette verso questa associazione, qualora la situazione non riesca a essere gestita dalle nostre capacità. Ciò permette di garantire che le persone continuino a essere seguite in maniera adeguata.

Visione

La visione di Long Covid Svizzera è quella di migliorare in modo durevole le condizioni di vita delle persone affette da conseguenze a lungo termine da Covid e da altri disturbi post-virali. Ciò include il riconoscimento della malattia da parte del settore medico, della politica e della società. Inoltre, saranno sviluppate delle linee guida mediche che garantiranno cure mediche grazie all’efficiente ricerca sulle conseguenze a lungo termine da Covid. Infine, gli aspetti giuridici in relazione al Long Covid saranno regolamentati, le condizioni di svantaggio sociale delle persone affette saranno eliminati e le persone con Long Covid e altre malattie post-infettive saranno riconosciute e sostenute dalla società e dalle autorità.

Missione

Long Covid Svizzera rappresenta gli interessi di tutte le persone che soffrono di conseguenze a lungo termine da Covid-19, di fronte a tutte le istituzioni pubbliche e private, compresi le autorità, il corpo medico, l’industria, le organizzazioni e le associazioni, così come la politica e la popolazione.

La preghiamo di compilare il modulo se Lei è affetto/a da Long Covid e/o desidera essere convolto/a a difesa delle persone affette. In qualità di membro, beneficia di informazioni a scadenza regolari, di sconti agli eventi e del diritto di avere voce in capitolo sull’orientamento dell’associazione. Per diventare membro, non è necessario essere affetto da Long Covid. Saremo molto lieti se Lei ci sosterrà come membro!

La quota associativa costa 50.- CHF all’anno. Non esiti a contattarci se per la Sua situazione finanziaria il contributo dovesse essere insostenibile.

Attività

Eventi

Qui saranno esposti gli eventi futuri. Al momento non c’è niente di programmato. Ma abbiamo molte idee che stiamo organizzando.

Statuti

Long Covid Svizzera è stata fondata come associazione il 26 marzo 2021. Negli statuti è possibile visionare maggiori informazioni a proposito degli scopi e della struttura dell’organizzazione di pazienti.

Donazioni

Le donazioni sono benaccette! Ci permettono di coprire le spese amministrative della nostra associazione e di finanziare le attività di comunicazione, di partecipazione agli eventi, di ricerca e di attività di lobbying.

DONARE ORA A:

Associazione Long Covid Svizzera
Banca Migros
IBAN: CH0508401000067662480