Objectifs
Long Covid Suisse oeuvre pour les objectifs suivants:
- Reconnaissance du Long Covid en tant que pathologie d’origine neuro-immunologique
- Quantification du Long Covid (adultes & enfants) par le biais de registres/d’études de cohorte
- Guidelines médicales pour le diagnostic et le traitement de Long Covid (Suisse)
- Formation initiale et continue du corps médical dans le domaine du Long Covid
- Création d’un fonds de soutien pour la recherche interdisciplinaire sur le diagnostic, les soins, l’épidémiologie, les mécanismes, les effets, etc.
- Mise en place de consultations interdisciplinaires Long Covid et de programmes de rééducation dans toute la Suisse
- Soutien des personnes concernées et de leurs proches dans la gestion de la situation
- Clarification des responsabilités auprès des autorités et du corps médical
- Sensibilisation & information du corps médical, de la population, des autorités, des politiques et du grand public
Comité d’administration Long Covid Suisse
Florence Isler
Manuela Bieri
Conseil Consultatif
Dr. Gregory Fretz
Membre honoraire, médecin-chef et responsable de la policlinique médicale, Hôpital cantonal des Grisons
Linda Frei
Infirmière HES, cand Master of Science Nursing, Fondatrice et directrice générale de Spitex Herzenssache, Zurich
Je m’engage avec mon équipe pour les personnes atteintes de long covid/post covid 19 et à ce titre, nous avons mis en place la première structure de soins ambulatoires spécialisée de Suisse. La prise en charge des personnes atteintes du syndrome de Long Covid est particulièrement complexe et nécessite une étude approfondie de la maladie ainsi que pour chaque individu une adaptation personnalisée. Nous participons activement aux entretiens interdisciplinaires Long Covid et au comité d’experts du réseau Altea. En collaboration avec l’association Long Covid Suisse, nous souhaitons mettre à profit à la fois notre expertise et notre audace en matière d’innovation pour assurer des soins de qualité.
Tobias Grossmann
Je travaille depuis 15 ans dans le secteur de la santé, tant pour les assurances que pour les prestataires de services et les autorités. Mon activité professionnelle me permet de comprendre ce qui se passe dans le secteur de la santé et de soutenir l’association Long Covid Suisse en lui fournissant des contacts et une expertise informatique.
Je crois fermement qu’il sera possible de guérir Long Covid à l’avenir, car plusieurs milliers d’articles scientifiques ont été publiés sur Long Covid au cours des deux dernières années. C’est un phénomène sans précédent.
Marianne Herbst-Stauffer
1976, mariée et maman de deux enfants.
J’ai toujours aimé travailler AVEC les gens POUR les gens. Au cours des 26 dernières années, j’ai pu accompagner, conseiller ou réconforter de nombreuses personnes. Au cours de mes différentes étapes professionnelles dans le secteur social et de la santé, j’ai toujours mis l’accent sur l’être humain et le travail en commun. Malgré, ou peut-être justement à cause de toutes mes années d’activité en tant que cadre dans différents hôpitaux du canton de Berne, en tant que membre fondateur de la coopérative de maisons de naissance Maternité Alpine et aussi dans l’association XSiSa-Xundheit Simmental-Saanenland – les personnes sont importantes pour moi ! Mon conjoint travaille également dans le secteur de la santé (assistant technique en salle d’opération, responsable de salle d’opération, gestionnaire de produits de stérilisation centrale). Ainsi, la santé et le fait que les gens soient en bonne santé sont omniprésents dans notre quotidien familial.
Je me considère depuis toujours comme une oreille attentive, une médiatrice, une conseillère et aussi une consolatrice. Chaque fois que c’est nécessaire, chaque fois que c’est possible ! Je n’hésite pas non plus à mener des discussions et des négociations. Même si c’est difficile, j’aime prendre la défense des autres.
Je souhaite que le « Wir für uns » devienne une évidence. Que nous nous soutenions tous les uns les autres à tout moment et toujours par des conseils et des actions ! Chacun, absolument chacun d’entre nous est un « expert », de par sa profession, ses expériences personnelles ou son vécu. Si nous partageons cela, tout devient plus facile.
Christian Salzmann
Christian Salzmann, 53 ans, a contracté le Covid-19 en novembre 2020 et ne s’est pas remis de l’infection pendant des mois. Ses symptômes sévères de Long Covid l’ont arraché à une vie bien remplie. Pendant près d’un an, il n’a plus pu exercer son métier d’animateur radio à la SRF. Aujourd’hui, après plus de deux ans de symptômes invalidants, il va enfin mieux.
Pendant sa maladie, Christian Salzmann a essayé de nombreux procédés et traitements médicamenteux. Ce sont finalement différents médicaments combinés à l’aphérèse HELP et à la cryothérapie qui ont fonctionné pour lui.
Aujourd’hui, selon ses propres termes, il est en meilleure santé, sans être guéri pour autant. Il souhaite faire part de son expérience de la maladie et des différents médicaments et approches thérapeutiques à d’autres personnes concernées. Il se tient surtout à disposition pour répondre aux questions sur la Help-Aphérèse et la cryothérapie.
Christian Salzmann s’est engagé activement dès le début pour l’organisation et les autres personnes concernées. Long Covid Suisse se réjouit de pouvoir compter sur un patient doté d’une expérience précieuse au sein de son comité consultatif.
Collaboration
La collaboration entre les différents acteurs est d’une importance capitale pour la prise en charge et la gestion de cette maladie complexe. Long Covid Suisse travaille en étroite collaboration avec des organisations publiques et privées afin de promouvoir un échange régulier et un dialogue constructif. N’hésitez pas à nous contacter si vous pensez qu’une coopération pourrait faire avancer les deux parties.
Nous vous présentons brièvement ci-dessous quelques-uns de nos partenariats:
Long COVID Europe
Long Covid Suisse est membre de Long COVID Europe (LCE), un réseau européen d’organisations de patients Long Covid. Il a été créé car les patients du monde entier sont confrontés aux mêmes problèmes. LCE unit les forces et soutient ses membres en partageant les ressources, le savoir-faire et les contacts utiles. En tant que réseau de patients, LCE offre une expertise unique et agit en tant que point de contact pour l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Les objectifs de LCE sont la reconnaissance du Long Covid en tant que pandémie au sein de la pandémie Covid-19, la diffusion des connaissances et la promotion de la recherche axée sur les patients, ainsi que la prise en charge interdisciplinaire des patients en Europe.
Office Fédéral De La Santé Publique (Ofsp)
L’OFSP recommande Long Covid Suisse aux personnes concernées en tant que réseau de soutien. En outre, les membres du comité de Long Covid Suisse représentent les intérêts des personnes concernées auprès des autorités, notamment de l’OFSP. Ils participent par exemple aux réunions d’un groupe d’acteurs Long Covid de l’OFSP, qui doit permettre de répondre au postulat 21.3014 « Garantir un traitement et une réadaptation adéquats pour les personnes atteintes du Long Covid ».
Hôpitaux Universitaires De Genève (Hug)
Long Covid Suisse soutient RAFAEL, la plateforme interactive d’échange sur les effets à long terme du Covid-19, un projet des HUG. La plateforme numérique RAFAEL fournit des informations sur le Long Covid, sur les complications, sur les symptômes persistants connus et leur traitement (examens, traitements, rééducation) ainsi que sur les conséquences sociales qui peuvent en découler.
Long Covid Citizen Science Board
L’Institut d’épidémiologie, de biostatistique et de prévention (EBPI) de l’Université de Zurich a mis en place un Long Covid Citizen Science Board en collaboration avec le réseau Altea Long-COVID et Long Covid Suisse. Les personnes atteintes de Long Covid, leurs proches et les patients souffrant du syndrome de fatigue chronique (SFC) peuvent ainsi s’engager pour une recherche centrée sur le patient.
Société Suisse Pour Em & Sfc
La Société suisse pour EM & SFC (SGME) défend les intérêts des personnes atteintes de la maladie neuro-immunologique qu’est l’encéphalomyélite myalgique (EM) et des personnes souffrant du syndrome de fatigue chronique (SFC) ainsi que de leurs proches.
Verband Covid Langzeitfolgen
L’association Verband Covid Langzeitfolgen a créé un site web avec des contenus sur le droit des assurances sociales en rapport avec les séquelles à long terme du Covid-19. Long Covid Suisse est en contact étroit avec ses représentants et essaie de développer avec eux une stratégie appropriée pour les problèmes juridiques.
Procap Suisse
Procap Suisse est la plus grande association pour les personnes avec handicap en Suisse. Long Covid Suisse est en contact étroit avec le responsable du service juridique afin d’aborder une stratégie unifiée pour les problèmes juridiques dans le domaine des assurances sociales.
Pro Raris Alliance Pour Maladies Rares
ProRaris, l’Alliance des maladies rares, est l’organisation faîtière de nombreuses organisations de patients qui peuvent être regroupées sous le terme de maladies rares. Elle soutient et défend les intérêts des personnes concernées et de leurs organisations à un niveau supérieur. Long Covid Suisse est en contact avec Pro Raris, car nous sommes confrontés à des problèmes similaires aux leurs et pouvons déjà compter sur une grande expérience de leur part.
Association Xsisa – Xundheit Simmental-Saanenland
L’association XSiSa – Xundheit Simmental-Saanenland aide les personnes pour leurs démarches dans le domaine de la santé. Elle crée des ponts entre les personnes (ou les patients) et les médecins, les hôpitaux, les caisses-maladie – bref, toutes les institutions du secteur de la santé. Elle aide les demandeurs lorsque la situation ne semble plus pouvoir évoluer, défend leurs droits et les accompagnent partout où cela est possible. Elle est à l’écoute de toutes les demandes et prend le temps d’en discuter et de chercher une solution. Long Covid Suisse oriente les personnes concernées vers cette association lorsque la situation dépasse ses capacités. Cela permet de garantir que la personne continue à être prise en charge de manière adéquate.
Étude : les personnes atteintes du syndrome de Long Covid ont surtout besoin de recherche thérapeutique
Avec le soutien de scientifiques, les malades du Long Covid ont défini leurs besoins les plus urgents ainsi que les thèmes les plus importants en termes de recherche. Dans le cadre de ce projet de science citoyenne, dans lequel des chercheurs cherchent des réponses à des questions scientifiques en collaboration avec des non-scientifiques, l’équipe est arrivée à la conclusion que la recherche dans les domaines des traitements et des soins adaptés ainsi que des données relatives aux enfants et adolescents concernés étaient les plus urgentes. Les malades du Long Covid espèrent que ces révélations permettront de cibler le peu de fonds disponibles pour la recherche dans les projets Long Covid les plus pertinents.
L’objectif de l’équipe de ce projet était de mieux comprendre les priorités des malades du Long Covid afin de concentrer les recherches en Suisse pour améliorer la santé et la qualité de vie des patients le plus significativement possible. Outre un diagnostic précis, un traitement efficace et une rééducation adaptée, ce sont la formation continue et la reconnaissance du Long Covid chez les adultes et les enfants par les spécialistes qui sont actuellement jugées les plus pertinentes par les patients. C’est ce que montre une étude publiée aujourd’hui dans la revue spécialisée Patients.
Manque de données fiables sur Long Covid
Même après deux ans, de nombreuses personnes touchées ne sont toujours pas guéries et il n’existe toujours aucun traitement ou rééducation efficace. On ne dispose toujours pas de données fiables sur les causes et les mécanismes du Long Covid, ni sur le diagnostic, le traitement et la prévention de cette maladie complexe, et ce même après deux ans de pandémie. En Suisse, aucune étude clinique n’est menée actuellement pour examiner la fiabilité et l’efficacité d’approches thérapeutiques concrètes. Grâce à de nouvelles études cliniques, les organisations de patients et les chercheurs espèrent que nous obtiendrons enfin des réponses aux nombreuses questions en suspens.
La science citoyenne pour une recherche pertinente
Les citoyens scientifiques ont collaboré avec une équipe de chercheurs de l’Institut d’épidémiologie, de biostatistique et de prévention de l’Université de Zurich (UZH). L’équipe de chercheurs a recruté un groupe de patients atteints du syndrome de Long Covid et d’encéphalomyélite myalgique (syndrome de fatigue chronique, ME/CFS). Des rencontres en ligne ont permis de répertorier les principaux thèmes et de les évaluer en fonction de leur importance.
« Les chercheurs nous ont aidés à définir les thèmes de recherche qui pourraient avoir le plus grand impact sur la vie des personnes atteintes. Il n’est donc pas surprenant que les résultats reflètent notre plus grande préoccupation, à savoir qu’il n’existe toujours pas de traitements fiables et efficaces pour le Long Covid et l’EM/SFC, et qu’aucun essai clinique n’est mené dans ce domaine en Suisse », explique Chantal Britt de l’organisation de patients Long Covid Suisse.
Associer les personnes atteintes d’EM/SFC à cette démarche
Dans le cadre de ce projet, des patients atteints d’EM, qui avaient été négligés par la recherche pendant de nombreuses années, ont pu, grâce à la longue expérience de la SGME et de l’EM/SFC Suisse, apporter de précieuses informations sur les développements à long terme, les défis et les attentes concernant les tableaux cliniques post-viraux.
Ceci est particulièrement décisif lorsque les malades souffrent de ce que l’on appelle une intolérance à l’effort, où un surmenage entraîne une aggravation des symptômes – et dans un nombre non négligeable de cas, une chronicisation, donc souvent un EM/SFC…
En 2021, le projet a reçu un financement de départ de l’Académie des sciences participatives de l’UZH et de l’EPFZ. Long Covid Suisse a collaboré dans ce projet entre autres avec la Société Suisse de ME & CFS, SGME, l’association ME/CFS Suisse et Altea Long Covid Network.
Références :
Sarah Ziegler, Alessia Raineri, Vasileios Nittas, Natalie Rangelov, Fabian Vollrath, Chantal Britt, Milo A. Puhan. Long COVID Citizen Scientists : Élaboration d’un programme de recherche axé sur les besoins par les personnes touchées par le syndrome COVID long. The Patient – Patient-Centered Outcomes Research. 28 avril 2022. DOI: https://doi.org/10.1007/s40271-022-00579-7
Communiqué de presse en PDF
A propos de Long Covid Suisse:
Long Covid Schweiz est une organisation de patients qui s’engage depuis septembre 2020 pour la reconnaissance de Long Covid en tant que pathologie, la recherche de traitements cliniques et le soutien des malades. Plus de 3000 patients participent au sein des groupes d’entraide plurilingues.
Renseignements:
Chantal Britt, Long Covid Schweiz, +41 76 588 08 24; Chantal.britt@long-covid-info.ch
But
Le but de Long Covid Suisse est d’améliorer durablement les conditions de vie des personnes souffrant de séquelles à long terme du Covid et d’autres troubles post-viraux en Suisse. Cela implique que la maladie soit reconnue par le monde médical, les milieux politiques et la société. Par ailleurs, des guidelines doivent être développées grâce à des recherches sur les effets à long terme du Covid-19, afin d’assurer une prise en charge médicale efficace. Enfin, les aspects juridiques liés au Long Covid doivent être réglementés, le désavantage social des personnes concernées doit être éliminé pour que les personnes atteintes du Long Covid et d’autres maladies post-infectieuses soient reconnues et soutenues par la société et les autorités.
Mission
Long Covid Suisse représente les intérêts des personnes souffrant de séquelles à long terme du Covid-19 auprès de toutes les instances privées et publiques ; à savoir les autorités, le milieu médical, l’industrie, les forganisations et les associations, ainsi que le monde politique et le grand public.
Complète le formulaire si tu souffres de Long Covid et/ou si tu souhaites t’engager pour les personnes concernées. En qualité de membre, tu bénéficies d’informations régulières, de réductions sur les manifestations et d’un droit de regard sur l’orientation de l’association. Pour devenir membre, il n’est pas nécessaire que tu sois toi-même atteint de Long Covid. Nous nous réjouissons déjà de te compter parmi nos membres.
La cotisation de membre s’élève à 50 SFR par an. Si cette contribution est un problème financier, n’hésite pas à nous contacter.
Activités
ÉVÉNEMENTS/ MANIFESTATIONS À VENIR
6. avril 24 Manif marche funéraire EM/SFC et Long Covid à Zurich
Action manif couchée (reseaux sociaux #liegendDemo)
11. mai 24 Millions missing Rassemblement sur la place fédérale à Berne
Association EM SFC Suisse www.mecfs.ch
12. mai 24 Light up the night 4 ME
Association suisse des EM CFS wwwmsgme.ch
Statuts
Long Covid Suisse a été fondé le 26 mars 2021 en tant qu’association. Dans les statuts, vous en apprendrez plus sur le but et les structures de l’association de l’organisation de patients.
Dons
Les dons sont les bienvenus! Ils permettent de couvrir les frais administratifs de notre association ainsi que de financer nos activités de communication, de manifestations, de recherche et de lobbying.
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Verein Long Covid Schweiz
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